miércoles, 19 de junio de 2013
El Síndrome de Asperger es un trastorno profundo del desarrollo cerebral caracterizado por deficiencias en la interacción social y en la coordinación motora, y se hace evidente por los inusuales y restrictivos patrones de interés y conducta. Este comportamiento fue observado y descrito por primera vez por Hans Asperger, un médico austriaco, cuyo trabajo fue traducido al resto del mundo en los años 80.
Se considera que el Síndrome de Asperger afecta de 3 a 7 por cada 1000 niños, entre 7 y 16 años de edad. Las cifras no son exactas, pero se reconoce que es un trastorno que afecta más frecuentemente a los niños que a las niñas.
Perfil del niño con síndrome de Asperger
El niño que padece de Asperger tiene un aspecto externo normal, suele ser inteligente y no tiene retraso en la adquisición del habla. Sin embargo, presenta problemas para relacionarse con los demás niños o adultos y, en ocasiones, presentan comportamientos inadecuados. La capacidad intelectual de los niños con Síndrome de Asperger es normal y su lenguaje normalmente sólo se ve alterada cuando es utilizada con fines comunicativos.
Los niños con síndrome de Asperger suelen fijar su atención hacia un tema concreto, de manera obsesiva muchas veces, por lo que no es extraño que aprendan a leer por sí solos a una edad muy precoz, si ese es el área de su atención. Un niño con este Síndrome también se encontrará afectado, de manera variable, en sus conexiones y habilidades sociales, y en el comportamiento con rasgos repetitivos y una limitada gama de intereses.
Tienen una comprensión muy ingenua de las situaciones sociales, y no suelen transformarlas en su propio beneficio. La mala adaptación que presentan en contextos sociales es fruto de un mal entendimiento y de la confusión que les crea la exigencia de las relaciones interpersonales. A pesar de sus dificultades, los niños que padecen de ese trastorno son nobles, poseen un gran corazón, una bondad sin límites, son fieles, sinceros, y poseen un sinfín de valores que podemos descubrir con tan sólo mirar un poquito en su interior.
Desarrollo a lo largo del ciclo vital
El niño preescolar:
No existe un cuadro único y uniforme del síndrome en los primeros 3 o 4 años. El cuadro temprano puede ser difícil de distinguir del autismo más típico. Algunos niños pueden tener retrasos en el desarrollo temprano del lenguaje, con una "recuperación" rápida entre los tres y los cinco años. Hay que tener en cuenta que algunos de estos niños, en general, los más inteligentes, pueden no presentar ningún retraso en su desarrollo temprano a excepción de cierta torpeza motora. A pesar de que estos niños pueden relacionarse de un modo aparentemente normal en su entorno familiar, los problemas aparecen cuando entran en el entorno preescolar. Entonces se hace evidente la tendencia a evitar interacciones sociales espontáneas, problemas para mantener conversaciones simples, respuestas verbales raras o fuera de contexto, dificultad para regular respuestas sociales o emocionales con enfado, agresión o excesiva ansiedad. La hiperactividad puede estar también presente y, sobretodo, la apariencia de estar "en su propio mundo". Los intereses se localizan de forma intensa en objetos o sujetos particulares. Pueden aparecer áreas en las que tengan habilidades especiales (reconocimiento de números, letras, etc...).
El niño en Primaria:
Es frecuente que en esta etapa el niño no haya sido todavía diagnosticado adecuadamente. Ya se ha presentado cierta problemática conductual (hiperactividad, falta de atención, agresión, rabietas...). Probablemente a estas alturas, el niño ya habrá sido catalogado como "inmaduro" por sus escasas habilidades sociales y su forma "especial" de comportarse. Sin embargo el niño puede ir consiguiendo progresos importantes en la escuela en ciertas áreas como la lectura mecánica o el cálculo. El profesor se sorprenderá probablemente al ver las áreas de interés obsesivas del niño que, a menudo, entorpecerá el curso normal de la clase pero en las que puede ser sobresaliente. Pueden tener gran memoria para recordar la información que es de su interés.
La mayoría de niños Asperger mostrarán algún interés especial en hacer alguna amistad. Puede ser un niño o un grupo en concreto, pero tendrá dificultades en mantenerlas ya que el contacto será superficial. La falta de empatía, de percibir las emociones de los otros, de comprender las claves sociales será un obstáculo duro.
En definitiva, la trayectoria a través de la escuela elemental variará considerablemente de un niño a otro y los problemas que presentan serán leves y de fácil manejo o severos, dependiendo todo ello de factores como el nivel de inteligencia, el tratamiento educativo recibido, el temperamento del niño y la presencia o no de otros factores como la hiperactividad.
Evaluación y diagnóstico: sus dificultades
El diagnostico del Síndrome de Asperger mantiene en común todos los problemas planteados en la diagnosis del Autismo, pero además, presenta el inconveniente añadido de que es aun poco conocido, que su sintomatología es menos severa y sobretodo por que muchos niños mantienen, frente a los autistas clásicos, un nivel de funcionamiento en algunas áreas (como la lectura), normal o incluso por encima de la media. Algunos manuales diagnósticos como el DSM-IV, descartan la posibilidad de diagnosis si el lenguaje está afectado. Por si fuera poco, ya se ha comentado anteriormente, la alta comorbilidad del S.A. con otros trastornos como el T.D.A.H, lo que implica que muchos niños estén con una diagnosis distinta.
-Según una encuesta efectuada por el Grupo de Estudios de los Trastornos del Espectro Autista en España con una muestra de 53 personas, repartidas por toda la geografía nacional, se afirma que es habitual que al niño le llegue el diagnostico más específico de Asperger, después de haber recibido varios diagnósticos diferentes, situando la edad media en la que se produce la misma en 10 años y 2 meses para la muestra estudiada. Es decir, el diagnostico Asperger suele llegar tarde, al menos comparado con el autismo de sintomatología más severa.
El referido estudio aporta otras conclusiones de interés :
1- A pesar de que son las personas diagnosticadas de Trastorno de Asperger las que sufren mayor demora diagnóstica (en general, de algo más de 5 años), son estas familias las que valoran el proceso diagnostico más positivamente.
2-Son las familias de personas dentro de la categoría de "Sospecha de autismo o T.G.D.", las que más insatisfechas se muestran con el proceso diagnóstico (a pesar de que la demora de este subgrupo sea de dos años y tres meses de media)
3-Estas diferencias se mantienen en todos los aspectos valorados; es decir, siempre son las familias de personas diagnosticadas de Trastorno de Asperger las que mejor valoran cada uno de los aspectos relacionados con el diagnostico; igualmente, siempre son las familias de personas dentro de la categoría de "Sospecha de Autismo" las que peor los valoran.
Test Infantil del Síndrome de Asperger (CAST)
El Test Infantil del Síndrome de Asperger fue presentado en la siguiente publicación:
- Scott, F. J.; Baron-Cohen, S.; Bolton, P.; Brayne, C.: The CAST (Childhood Asperger Syndrome Test): Preliminary Development of a UK Screen for Mainstream Primary-School-Age Children. Autism 2002; 6(1):9–31
Las preguntas del test han sido extraídas del libro de Pilar Martín Borreguero, El síndrome de Asperger, ¿Excentridad o discapacidad social?, Alianza Editorial, Madrid, 2004.
¿Cómo interpretar el resultado?
El Test Infantil del Síndrome de Asperger ha demostrado ser útil en la identificación temprana de niños, entre edades comprendidas entre los cuatro y los once años, cuyos comportamientos sugieren un alto riesgo de presencia de un síndrome de Asperger. Cada pregunta puede proporcionar 0 o 1 puntos, pero hay seis preguntas que no puntuan. Por tanto, la puntuación máxima posible es de 31 puntos. Una puntuación total de 15 o superior sería indicativa de la presencia de comportamientos que justificarían realizar una valoración diagnóstica por parte de un profesional de la salud.
El cuestionario tiene 37 preguntas. Por favor, contéstelas todas.
Estrategias de intervención
Hemos descrito al niño con S.A. con una peculiar forma de entender el mundo y de relacionarse con sus iguales. Ello no es fruto del capricho o las circunstancias ambientales del entorno del niño, sino de un funcionamiento neuropsicológico del que nos falta mucho por desvelar. Intentar entender este funcionamiento es vital para afrontar con éxito la elaboración de un programa educativo y conductual adecuado. El S.A. supone limitaciones en áreas como la social, pero no olvidemos sus puntos positivos que son bastantes. Su conocimiento es vital para trazar un plan de intervención eficaz.
-En general y siguiendo las recomendaciones recogidas en la Guía de la Federación Asperger de Andalucía, las estrategias pueden concretarse en:
1-Empleo de apoyos visuales en cualquier proceso de enseñanza. Se trata de buenos "pensadores visuales". Por tanto tanto en la escuela, como para seguir rutinas diarias, pueden utilizarse listas, pictogramas, horarios, etc...
2-Asegurar un ambiente estable y predecible. Dado a su falta de estrategias para adaptarse a cambios ambientales, de producirse estos, hay que anticiparlos de forma gradual respetando algunas de sus rutinas.
3-Favorecer la Generalización de los aprendizajes. Se trata de establecer programas específicos que permitan transferir los aprendizajes en el ámbito educativo al ámbito de la vida real. Por ello se recomienda que los programas educativos se lleven en los contextos más naturales posibles.
4-Asegurar pautas de aprendizaje sin errores. Sobretodo en la etapa escolar, suelen mostrar baja tolerancia a la frustración. Esto último, unido a su actitud perfeccionista puede llevarle a episodios de enfado o rabietas cuando no logran conseguir el resultado esperado. Hay que asegurarse, en lo posible el éxito con una graduación de tareas y retirada progresiva de las ayudas.
5-Descomponer las tareas en pasos más pequeños. Las limitaciones en las funciones ejecutivas recomiendan descomponer una actividad larga en pequeños pasos secuenciados.
6-Ayudar a organizar su tiempo libre, evitando la inactividad o la dedicación excesiva a sus intereses especiales.
7-Programa específico de habilidades y competencias. Con las personas con S.A. no podemos dar nada por supuesto. Interpretar una mirada, reconocer las intenciones de los otros, respetar turnos conversacionales, etc... requerirá el diseño de un programa específico.
8-Incluir los temas de su interés para introducir el aprendizaje de nuevos contenidos.
9-Prestar atención a los indicadores emocionales para prever y prevenir posibles alteraciones en el estado de ánimo.
10-Evitar en lo posible la crítica y el castigo.
La intervención debe producirse en el ámbito familiar y también en el escolar. Los padres deben conocer los mecanismos para interactuar con eficacia. En la escuela es imprescindible transmitir al maestro toda la información, si no la tiene, y controlar tanto su aprendizaje como su relación con los iguales, evitando la discriminación. A este respecto se aconseja que el niño disponga de un maestro o tutor asignado al que el niño pueda acudir siempre en caso de conflicto. Se trata de buscarle un referente con el que mantener y potenciar la comunicación. Por su parte el alumno deberá ser entrenado para aprender las técnicas de afrontamiento y resolución de conflictos (autocontrol). Puede ser también necesario, según el grupo de edad, preparar y concienciar a los compañeros para que entiendan el S.A . lo acepten y respeten en su particular funcionamiento. Al respecto se pueden establecer dinámicas de grupo debidamente controladas por el tutor.
A nivel de tratamiento médico, no existe ningún fármaco específico para el S.A., sin embargo puede resultar necesario tratar los síntomas, por ejemplo, como en el caso de que exista hiperactividad excesiva. Cada niño es distinto y cada edad merece unas pautas concretas.
Aconsejamos la lectura del siguiente trabajo editado por la Junta de Andalucía (Consejería Educación). Se trata de una obra extensa con detalles de las técnicas educativas utilizadas en niños con el trastorno.
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